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Association d'Aide aux Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant

Le Temps d’un week end : 

Lorsque j’ai découvert en 2018 les terribles conséquences de la prise de Dépakine pour les femmes épileptiques enceintes sur leurs fœtus sans en être informées médicalement, j’ai décidé de rencontrer Marine Martin, fondatrice de l’Association APESAC qui se bat pour le droit des victimes et faire reconnaître la responsabilité du laboratoire SANOFI. Elle-même victime, elle a pu m’expliquer les différentes pathologies d’autisme, de troubles du comportement et de malformations qu’ont subi les enfants et me décrire le calvaire des familles.

J’ai ensuite rencontré des parents avec leurs enfants afin de voir comment ils pouvaient vivre de telles situations au quotidien. J’ai alors commencé à les photographier mais sans résultats satisfaisants. Marine Martin m’a alors proposé de venir un week-end lors d’une assemblée générale où les familles se réunissent pour s’informer sur les avancées juridiques et s’épauler les unes les autres dans leurs souffrances et leurs peines.

J’ai pu alors me fondre, le temps d’un week-end en ce début d’été 2019, à ces familles, ces enfants et ces adolescents pour les regarder vivre. J’ai vu des parents toujours disponibles et d’un dévouement exemplaire, j’ai vu des mères fragilisées et culpabilisées par leur maladie, j’ai vu des enfants s’appuyant et s’accrochant à leurs parents comme à une bouée de sauvetage…

Mais dans ce drame si douloureux, j’ai aussi vu une lueur d’espoir au travers d’un amour indéfectible des parents et de leurs enfants qui les unit dans cette épreuve.

Alors comment en est-on une fois de plus arrivés là ? Comment le laboratoire SANOFI et les autorités sanitaires ont-ils pu commettre une faute si grave, comment ont-il pu négliger à ce point la vie de milliers d’enfants et de leurs familles ?

Marc Dantan Photographe auteur notamment des photos du Visages du médiator sorti chez Prescrire

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